Mon année 2015 des hauts et des bas. De la joie mais aussi de la tristesse. Une année rebondissante.

Entre vacances deux fois à Marineland, la balade à Cannes, Disneyland Paris en août avec la journée Harry Potter, les concert d'une amie. Des moments inoubliables et magiques même si la fatigue et les douleurs étaient là. Des restaurants en amoureux. Un tas de choses qui seront gravés à jamais.

Au niveau scolaire, j'ai arrêté les cours au lycée à cause des douleurs je n'arrivais plus à aller en cours et à travailler. J'ai donc quitté le lycée et j'ai essayé le CNED en septembre, nouvel échec, les douleurs m'empêchaient de me concentrer. J'ai donc tout stoppé. Et oui même si j'ai des capacités fini les cours. Mon rêve de puéricultrice tombe à l'eau.

Au niveau de la maladie, j'ai eu Embrel et Remicade qui m'ont juste fait un peu d'effet au niveau des douleurs mais pas encore ça, toujours pas d'autonomie et de très fortes douleurs. J'ai essayé Cimzia qui n'a eu aucun effet. En ce moment je suis sous Simpomi qui hélas ne me sert à rien. Je n'ai que la Morphine qui me soulage un minimum. Mes dosages sont 120mg en longues diffusions sur 24h et entre 20mg et 100mg de rapide par jour. On a essayé sur moi la Kétamine en octobre qui malheureusement a eu l'effet inverses c'est à dire au lieu de diminuer mes douleurs sensorielles elles se sont décuplées. Ce qui a entraîné la mise en place d'une pompe à Morphine avec de l'Oxynorme. Mais ça a été la descente aux enfers ! Et oui le produit m'a rendu encore plus mal je n'arrivais pas à prendre la route ( déplacement impossible, je dormais au salon). J'ai finalement été avec le Samu à l'hôpital pour ôter cette pompe, après 1mois de calvaire ! Le médecin de la douleur n'a pas été à mon écoute mais en plus m'a menti sur ma maladie. Son traitement ayant échoué sur moi il n'a certainement pas supporté l'échec. Aujourd'hui je ne le vois plus et j'en suis ravie ! Je ne le conseillerai à personne.

Ce qui me manque : les amis que j'ai perdu du jour au lendemain à cause de la maladie du faite de ne pas sortir comme tous les jeunes, j'avais même du mal à parler à cause des douleurs. Mais aussi de ne plus être autonome rien que pour aller aux toilettes je dois demander à mon chéri ou mes parents de me mener avec le fauteuil, vu que je ne peux pas m'aider de mes mains pour faire avancer mon fauteuil. Les douches, du bien-être pour les autres un calvaire pour moi, au moins une heure pour me laver mais pas seul avec l'aide de ma maman car oui je ne peux pas faire tout toute seule.
 M'habiller, me laver, promener...
Tout un tas de chose normal qui ont changé, j'ai dû apprendre un nouveau mode de vie.

Mais malgré tout je me force à garder mon sourire sur les photos et lorsque je sors. Je me maquille pour me sentir mieux ça cache mes traits tirés par la maladie. Les gens penses que parce que je souris je suis mieux mais non c'est juste une façade de montrer que je garde toujours ce sourire sur mes lèvres. J'ai aussi découvert le vrai sens de l'amitié. Car maintenant j'ai de nouveaux amis qui s'ajoutent au peu qui sont restés. ( Les faux amis sont des oiseaux de passage qui viennent à la belle saison, et s'en vont à la mauvaise.) Ces nouveaux amis sont plus âgées que moi. Car oui cette maladie m'a fais grandir plus vite.

Je profite de chaque instant de bonheur qui se limite aux restaurants et aux magasins. J'ai de la chance d'avoir des parents présents, d'avoir mon chéri, ainsi que mes animaux un chat et deux chiens.

Ce qui me rend mal c'est que depuis été 2012 je n'ai plus eu un seul jours sans douleurs et j'espère vraiment avoir le bon traitement qui me permettra d'être mieux, sans mon fauteuil avec beaucoup moins de douleurs. En février je vais donc voir un professeur qui j'espère trouvera quelque chose.

Bonne année 2016 à tous et profiter de chaque instant de votre vie et ne râlez pas pour un rien. Croquez la vie à pleines dents ! On ne sais jamais ce qui peut nous arriver. Je souris à la vie.



Désoler j'ai beaucoup écris. Bisous à tous  ♥